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“One day Sofia” per combattere la Sindrome di Rett

“One day Sofia” per combattere la Sindrome di Rett

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“One day Sofia” per combattere la Sindrome di Rett

Una malattia quasi sconosciuta negli Emirati e spesso non correttamente diagnostica. E’ la Sindrome di Rett, disordine genetico del sistema nervoso che causa perdita del linguaggio, delle capacità motorie e che colpisce soprattuto le femmine.

Una malattia quasi sconosciuta negli Emirati e spesso non correttamente diagnostica. E’ la Sindrome di Rett, disordine genetico del sistema nervoso che causa perdita del linguaggio, delle capacità motorie e che colpisce soprattuto le femmine: si verifica in un caso ogni 10.000-12.000 bambine. Benedetta Pasero, mamma di Sofia e fondatrice dell’associazione “One day Sofia”, ci parla della malattia, della necessità di fondi per trovare la cura giusta (un traguardo concreto e non distante) e di quali sono le difficoltà per i genitori di bambini diversamente abili qui a Dubai.

Che cos’è One Day Sofia?

“One day Sofia – Ricerca senza confini per la cura della Sindrome di Rett” è una Onlus registrata in Italia lo scorso anno, per la quale speriamo di ottenere al più presto una branch qui a Dubai, dove le licenze Charity hanno regolamentazioni molto rigide. Il nostro scopo è duplice: da un lato fare sensibilizzazione negli Emirati a proposito della Sindrome di Rett, che qui è quasi sconosciuta e praticamente non diagnosticata, e dall’altro raccogliere fondi da destinare ai ricercatori che cercano di curarla. Fino ad ora, a Dubai, ci siamo concentrati esclusivamente sulla sensibilizzazione, perché, appunto, la raccolta di denaro senza una regolare licenza Charity è vietata. Ma la solidarietà, soprattutto quella della comunità italiana, è andata molto oltre quello che avrei mai immaginato e sono stati moltissimi i connazionali che hanno spontaneamente deciso di fare una donazione a One Day Sofia attraverso il conto corrente italiano.

Quali sono i progetti dell’associazione?

Con il denaro raccolto contribuiremo, insieme ad un’altra associazione italiana, a finanziare una nuova ricerca che abbiamo promosso. La sperimentazione verrà avviata non appena il laboratorio otterrà i permessi ministeriali, verosimilmente in settembre, e durerà due anni. Se tutto andrà come i ricercatori auspicano e come noi speriamo, questa ricerca potrebbe portare al primo trattamento specifico per la Sindrome di Rett: in questo momento, infatti, nel mondo, non esistono farmaci o terapie in grado di migliorare o bloccare questa terribile malattia, non esiste nulla che riesca a far vivere meglio le bambine, ad arrestare le crisi epilettiche che le devastano, quelle respiratorie che le spossano o ad evitare che si mettano costantemente le mani in bocca fino a ferirsele. La ricerca internazionale sta facendo enormi passi avanti soprattutto nella terapia genica e c’è la concreta speranza che prima o poi questa malattia venga completamente curata. Ma si parla di un futuro non certo prossimo. Ecco perché questa sperimentazione è così importante per noi: ovviamente non abbiamo la certezza che funzioni e non possiamo prevedere l’entità degli eventuali benefici. Ma vale certamente la pena provare.

Come viene vista e vissuta la disabilità qui a Dubai?

Quando abbiamo avuto la diagnosi di Sofia, lei aveva 20 mesi. Fino a quattro mesi prima sembrava una bambina come tutte le altre: sveglia, intelligente, chiacchierona. Su alcune cose, addirittura molto precoce. Poi, all’improvviso, ha smesso di parlare, di giocare, di imparare. Abbiamo comunicato la diagnosi all’asilo in cui era già iscritta, dove avrebbe dovuto cominciare il mese successivo, e loro l’hanno immediatamente “rejected”: cacciata via, senza neanche darle una chance, rifiutandosi addirittura di conoscerla. Perché la disabilità a Dubai non si vede. E’ allontanata, isolata, ghettizzata. Per i bambini con “special needs” esistono le scuole speciali, centri che continuano a crescere di numero, ma purtroppo non altrettanto in qualità dei servizi e delle terapie offerte. Tutti quelli che non sono “normali”, ma non hanno i dismorfismi evidenti delle malattie cromosomiche più conosciute, sono generalmente classificati come affetti da un disturbo dello spettro autistico e trattati con terapie cognitivo-comportamentali piuttosto standardizzate. Che, ai veri autistici, possono portare anche grandi benefici, ma che spesso non tengono conto delle differenze tra sindrome e sindrome, e soprattutto tra bambino e bambino.

Uno dei principali problemi é quindi la scuola?

L’inclusione scolastica, come quella a cui siamo abituati in Italia, di fatto non esiste, se non in piccole ed isolate realtà. In ogni caso, non è un diritto, ma una possibilità che viene concessa ai disabili “high function” grazie alla disponibilità e al buon cuore di qualche dirigente scolastico. In questo caso però, oltre alla retta, bisogna provvedere personalmente allo stipendio dello “Shadow teacher”, l’insegnante di sostegno, cosa che rende questa possibilità non accessibile ai più. Quando però questa integrazione si verifica, per tutte le perone coinvolte diventa, in brevissimo tempo, una cosa incredibilmente “normale”, anzi, in qualche modo, addirittura una risorsa. Un anno dopo che, con molta arroganza e con ancor più sufficienza, la direttrice dell’asilo (che per uno strano scherzo del destino è austriaca come lo era il dott. Rett, il medico che ha scoperto la sindrome) ci ha fatto sapere che le sue maestre non avevano tempo da perdere con Sofia, un altro asilo l’ha accolta.

E oggi?

A quattro anni e mezzo, in questo secondo asilo, Sofia sta imparando a riconoscere le lettere e i numeri, è perfettamente integrata in un contesto di suoi pari e ha amici che le vogliono sinceramente bene. Vedere una bambina di tre o quattro anni che le tende la mano per aiutarla ad alzarsi dalla sedia o che le prende un pasticcino a una festa e la aiuta a mangiarlo, ha completamente cambiato la percezione della disabilità in tutte le persone che la circondano: dalle maestre, alle assistenti, alle famiglie dei suoi compagni di scuola, il livello di attenzione e di consapevolezza, le priorità e la sensibilità verso certe tematiche sono cambiati per tutti loro. I bambini della nostra community organizzano corse campestri in suo onore come progetto scolastico, exhibition sulle malattie genetiche e almeno un paio di loro hanno dichiarato di voler fare i dottori per trovare “la medicina che la farà parlare”. La sorella della sua maestra ha partecipato alla mezza maratona di Dubai indossando una maglietta con la scritta “Io corro per Sofia”. E i genitori di una bellissima bimba di quattro anni diagnosticata autistica hanno scoperto, in questo modo, che sono invece “genitori Rett”.

Un consiglio pratico per i genitori di bimbi diversamente abili che devono trasferirsi a Dubai?

Disabilità può significare tantissime cose, da un live problema fisico a un grave ritardo mentale, con una variabile infinita di situazioni nel mezzo. La prima questione che va considerata, prima di decidere di trasferirsi, è senza dubbio quella dell’assicurazione sanitaria: è molto difficile trovare una polizza che copra le condizioni di salute pregresse e conosciute al momento della stipula del contratto e, senza assicurazione, la sanità ha costi che possono essere davvero proibitivi. Soltanto ottime polizze aziendali garantiscono la copertura delle cure necessarie a bambini con necessità di terapie o ricoveri frequenti. Il secondo aspetto da considerare è, appunto, quello scolastico: sia che si scelga un centro “special needs” (per bambini autistici o per quelli con grave ritardo mentale, e ce ne sono anche di molto buoni), sia, soprattutto, che si decida di combattere per ottenere l’inclusione nelle scuole “normali”, i costi sono molto alti. Se questo però non costituisce un problema, allora il terzo consiglio è quello di scegliere prima la scuola e la casa di conseguenza, per evitare che i bambini passino in auto o in autobus anche due o tre ore ogni giorno.

Elisabetta Norzi arriva a Dubai nel 2008. Nata e cresciuta a Torino, dopo una laurea in Lettere Moderne si trasferisce a Bologna per un master di specializzazione in giornalismo. Qui conosce la realtà dell'associazionismo emiliano e decide di occuparsi di tematiche sociali. Entra nella redazione dell'agenzia di stampa Redattore Sociale, collabora per il Segretariato Sociale della Rai e per il gruppo Espresso-Repubblica. Giramondo per passione, comincia a scrivere reportage come freelance con un servizio sulla Birmania durante la “rivoluzione zafferano”, ripreso dalle principali testate e televisioni italiane. Dopo diversi anni come corrispondente da Dubai (Peacereporter, Linkiesta), fonda, insieme a Giulia Violante, Dubaitaly.

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